La Lucha de Franco: Un Niño de Tres Años que Depende de un Tratamiento que el Estado se Niega a Proporcionar
La familia de Franco busca que el Estado garantice el acceso al tratamiento para que su hijo pueda tener una vida saludable y autónoma
En el corazón de Almafuerte, una pequeña localidad de la provincia de Córdoba, Argentina, vive Franco, un niño de apenas tres años que enfrenta un desafío mayor que su corta edad: la acondroplasia, una condición genética que afecta el crecimiento de los huesos largos y conlleva graves riesgos para la salud si no se trata a tiempo.
La Acondroplasia: Una Enfermedad Poco Frecuente pero con Graves Consecuencias
La acondroplasia es la displasia ósea más común y afecta aproximadamente a 1 de cada 25.000 nacimientos vivos, sin distinción de grupos étnicos o sexos. Aunque comúnmente se asocia con el término ‘enanismo’, se trata de una alteración genética específica que afecta principalmente la osificación endocondral, es decir, la formación de hueso a partir del cartílago en los huesos largos y la cara.
Esta condición puede derivar en complicaciones graves para la salud de Franco, incluyendo el riesgo de muerte súbita, que puede ser hasta seis veces mayor debido a la estenosis del foramen magno, alteraciones motoras, y riesgo de hidrocefalia. Además, a futuro pueden aparecer curvaturas en la columna y las extremidades, dolor crónico, problemas respiratorios, infecciones auditivas recurrentes con riesgo de pérdida auditiva, y complicaciones cardiovasculares.
El Voxzogo: Un Tratamiento Revolucionario pero Inaccesible
El Voxzogo, una terapia relativamente nueva aprobada en Argentina hace menos de dos años, es el único tratamiento existente en el mundo para la acondroplasia. Actúa directamente sobre la mutación genética (FGFR3), equilibrando las señales que frenan el crecimiento óseo para permitir que los huesos se desarrollen de forma saludable. Sin embargo, cada dosis diaria supera los 2,5 millones de pesos, un costo inalcanzable para la familia de Franco.
La familia de Franco ha iniciado un trámite ante el Ministerio de Salud de Córdoba para que se haga cargo del costo del tratamiento, pero la burocracia ha puesto obstáculos insólitos. Les exigieron que la receta fuera de un médico público, pero al acudir a los hospitales estatales, los profesionales se negaban a firmar si la familia no tramitaba una Pensión por Discapacidad para derivar el costo al programa nacional Incluir Salud.
La Lucha por un Derecho, No un Favor
La familia de Franco remarca que la salud de su hijo no es negociable ni puede depender de la voluntad política de turno. Bajo el lema #NecesitamosCrecer, destacan que la medicación es un derecho amparado por las leyes de discapacidad y salud integral. ‘No es un favor, es un derecho. Lo que nosotros queremos es que nuestro hijo crezca sano, con autonomía y que se hagan cargo de las cosas que les corresponden como Estado provincial’, expresan.
La urgencia radica en que cada mes de espera es un mes de crecimiento que no vuelve. La familia ha decidido hacer pública su historia no solo por Franco, sino por todos los niños que ven vulnerada su posibilidad de una vida digna por trabas administrativas. La diferencia entre una infancia con autonomía y un futuro de complicaciones médicas severas depende hoy de una firma y de la voluntad de cumplir con la ley. Para Franco, el tiempo no es solo un número en un expediente; el tiempo es su salud.
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